“Sin Metreleptina los afectados por Lipodistrofia en España se mueren”
AELIP solicita al Ministerio de Sanidad la inclusión del medicamento en el Sistema Nacional de Salud e inicia una campaña en change.org
“Sin Metreleptina las personas afectadas por Lipodistrofia en España se mueren”. Este es el grito que desde AELIP, Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias, lanzan ante el “abandono” que dicen que sufren por parte del Ministerio de Sanidad aquellas personas afectadas por lipodistrofia, “una enfermedad ultra rara que conlleva graves problemas metabólicos, impactando a muchos órganos y en algunos casos muy graves degeneración neurológica”.
La esperanza de vida de estas personas es corta, según el tipo de lipodistrofia. Y tal y como explican, la Metreleptina “es un medicamento huérfano, el primer y único fármaco autorizado para el tratamiento de lipodistrofias” y que ha sido aprobado por las Agencias Reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA), y Japón (PMDA).
Por ello, bajo el lema “Si me quitas la metreleptina, me quitas la vida”, la asociación ha iniciado una petición en change.org donde solicita al Ministerio de Sanidad la inclusión del medicamento dentro del Sistema Nacional de Salud.
De esta manera, AELIP solicita “de inmediato” las siguientes acciones que realizar una calidad de vida digna para las personas afectadas con la enfermedad: Que se llegue a un acuerdo inminente con todos los agentes implicados para incluir la Metreleptina en el Sistema Nacional de Salud; y que se garantice el acceso en igualdad y en equidad a todos los pacientes que requieran el tratamiento de Metreleptina en España.
“Vivir sin Metreleptina es una auténtico infierno que le destroza la vida a cualquier persona: problemas de corazón, niveles de insulina, colesterol y triglicéridos inhumanos, un hígado a punto de reventar e inflamación en todo el cuerpo, además del daño psicológico de sufrir una enfermedad tan grave y estigmatizante”, destacan desde este colectivo.
En este sentido, recuerdan que en el año 2018 la Metreleptina fue autorizada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y, actualmente, ya está financiada por los Sistemas Nacionales de Salud en Alemania, Francia, Italia y Reino Unido . “Sin embargo, en España, tres años después no tenemos disponible el medicamento dentro de la cobertura del Sistema Nacional de Salud, y se ha denegado su incorporación como medicamento financiado por el sistema en dos ocasiones (Junio de 2020 y Junio de 2021)”, denuncian.
Al respecto, explican que la Directora General de Cartera Común del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Patricia Lacruz Jimeno , “ha puesto en duda la efectividad del medicamento, lo que está dificultando el proceso para su financiación en España”.
Y por su parte, Naca Pérez de Tudela Cánovas , presidenta de AELIP, manifiesta la “efectividad” del medicamento, probado tanto por expertos en lipodistrofias y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias, como por los representantes del movimiento asociativo (AELIP), los pacientes, y las familias.
Además, ha sido aprobado por los Sistemas Sanitarios de Alemania, Francia, Italia y Reino Unido; por lo que Naca Pérez De Tudela Cánovas declara que "la no inclusión de metreleptina en la prestación farmacéutica del sistema nacional de salud, atenta contra el derecho a la vida de las personas que padecen una lipodistrofia infrecuente".
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