Se leyó un manifiesto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Se celebró el 29 de febrero bajo el lema "En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?"
Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes dieron lectura al Manifiesto Institucional con motivo de la celebración el jueves 29 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, al que el pleno dio luz verde por la tarde.
El acto tuvo lugar a las puertas del Ayuntamiento de Totana, en la plaza de la Constitución, y contó con miembros de los diferentes grupos políticos de la Corporación municipal y responsables de los dos Centros de Salud de esta localidad, así como voluntarios y colaboradores.
Precisamente, el Pleno municipal debatió esa misma tarde la iniciativa de la Alcaldía proponiendo la adhesión del Ayuntamiento de Totana al mencionado manifiesto adjunto promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de esta efeméride.
Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia: tan solo aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes reciben esta consideración en la Unión Europea, lo que implica que, en principio, cada una de ellas afecta a muy pocas personas.
En cambio, si tomamos esta cifra de forma global, encontramos que hay una gran parte de la población afectada: hablamos de en torno a 3 millones de personas en España.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos un día tan especial como es el 29 de febrero y bajo el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’, se quiere posicionar e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento y abordaje terapéutico de estas patologías.
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