Totana se sumará al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias
La Alcaldía ha elevado una moción al pleno en este sentido
El alcalde, Pedro José Sánchez, ha elevado una moción al Pleno municipal del mes de marzo proponiendo la adhesión del Ayuntamiento de Totana al Manifiesto Institucional del Día Mundial de las Lipodistrofias que se celebra el 31 de marzo.
Además, el Ayuntamiento de Totana va a iluminar la fachada principal consistorial los próximos días 25 y 26 de marzo de color turquesa, que es el conmemorativo para sensibilizar y dar visibilidad a los pacientes de esta patología; al tiempo que se va a colgar la pancarta conmemorativa durante los días previos a la celebración del 31 de marzo.
Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP solicitan:
“Que las Instituciones Públicas de Salud promuevan la creación de unidades especializadas de referencia en estas patologías, y, en el caso de que ya existan, que faciliten y animen a los médicos a derivar a estas personas a ellas.
Que se implante la formación específica sobre estos trastornos en los programas de especialistas en Pediatría y Endocrinología, o que se fomenten las estancias de médicos residentes en centros de referencia en Lipodistrofias.
Que las Instituciones Públicas promuevan en sus programas de posgrado proyectos dirigidos al conocimiento de las bases moleculares de las lipodistrofias y a la búsqueda de dianas terapéuticas específicas.
El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.
Que las Sociedades Científicas Nacionales e Internacionales de Endocrinología, Diabetes, Endocrinología Pediátrica y Medicina Familiar y Comunitaria incluyan temas relacionados con las lipodistrofias en sus respectivos congresos y simposios, que promuevan la creación de grupos de trabajo sobre lipodistrofias; y que creen becas u otro tipo de ayudas económicas para promover la investigación y la difusión del conocimiento sobre las lipodistrofias. Que incluyan información sobre lipodistrofias en sus sitios web (revisiones científicas, centros de referencia nacionales e internacionales, guías de diagnóstico y tratamiento, herramientas de diagnóstico -LipoDDx-).
Apoyo institucional al Consorcio Europeo de Lipodistrofias, una red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.
Garantizar el acceso en equidad a los medicamentos huérfanos dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes con lipodistrofias”.
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