AELIP realiza una acción formativa sobre lipodistrofias en los dos centros de salud de Totana
Dirigida a profesionales de Atención Primaria de los centros de salud Totana Norte y Totana Sur
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana norte, el centro de Salud Totana Sur y el Ayuntamiento de Totana, ha realizado una acción formativa sobre lipodistrofias dirigida a médicos de familia del centro de salud con la finalidad de formar, sensibilizar e informar sobre las lipodistrofias Infrecuentes.
Las charlas fueron impartidas por Naca Perez de Tudela Cánovas, presidenta de AELIP, quien trasladó a los profesionales los inicios de AELIP, la cartera de servicios que se implementa desde la asociación y el material formativo en Lipodistrofias para ayudar y aproximar al diagnóstico de estas patologías infrecuentes.
Tal y como destacan desde este colectivo, estas acciones formativas se irán replicando en diferentes centros de salud y comunidades autónomas durante este año 2024.
AELIP quiere implementar estas jornada formativas dirigidas a medicos de atencion primaria pretendiendo dar a conocer las particularidades de las Lipodistrofias Infrecuentes y la cartera de servicios que AELIP implementa para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con esta patología ultra rara.
AELIP se une a las reivindicaciones de FEDER para la creación de la especialidad multidisciplinar de Genética Cínica en España
La Asociación internacional de familiares y afectados de lipodistrofias AELIP, se suma a las reivindicaciones tanto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como de la Plataforma para la creación de la especialidad multidisciplinar de Genética clínica que solicitan que España cuente con dicha especialidad.
“Desde AELIP queremos aportar nuestro granito de arena sumandos a esta iniciativa con la intención de lograr este ambicioso objetivo que permitirá ayudar a conseguir un diagnóstico precoz de las enfermedades raras en España y evitar a los pacientes y sus familias la odisea a la que se enfrentan en búsqueda del diagnóstico, que en España el tiempo es de 4 años llegando a fallecer pacientes sin poner nombre a su enfermedad”, destacan.
Al respecto, la presidenta de AELIP, Naca Perez de Tudela, recuerda que ya son más de quince años reclamando por parte de FEDER, entidad de la que forma parte AELIP y más de 30 años desde la Asociación Española de Genética Humana, que España cuente con la especialidad de Genética clínica, haciendo hincapié en que además se trata del único país de la Unión Europea que no cuenta con dicha especialidad en la cartera de Formación Sanitaria Especializada.
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